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El Hospital Universitario Virgen del Rocío tiene ya un total de 23 CSUR, lo que lo sitúa entre los cinco hospitales españoles que han logrado más de 20 Centros, Servicios o Unidades de Referencia para el tratamiento de diferentes enfermedades raras. Esta designación, que hace el Ministerio de Sanidad, abre la puerta a que sean tratados en Sevilla pacientes con estas patologías de otras provincias andaluzas u otras comunidades autónomas.

Los tres últimos CSUR conseguidos por el Hospital Universitario Virgen del Rocío son el de Angioedema Hereditario, el de Inmunodeficiencias Primarias y el de Enfermedades Autoinflamatorias.

La ortopedia infantil, la osteotomía pélvica en displasias de cadera en el adulto, la cirugía del plexo braquial, el tratamiento de las infecciones osteoarticulares resistentes, enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento enfermedades neuromusculares raras completan la lista de especialidades referentes en el área de la traumatología, la ortopedia y la neurología.

También, en otras áreas tan específicas como la asistencia Integral del adulto con cardiopatía congénita, las enfermedades Metabólicas congénitas, las coagulopatías congénitas, y la patología compleja hipotálamo-hipofisaria.

Los tres nuevos CSUR

El CSUR de angioedema, coordinado por el alergólogo Stefan Cimbollek, está conformado por un equipo multidisplinar perteneciente a diversas unidades para dar una respuesta amplia y completa a las diferentes manifestaciones clínica y escenarios a los que las personas con déficit de C1 inhibidor se van a enfrentar a lo largo de su vida. Esta enfermedad rara afecta aproximadamente a 1 de cada 50,000 personas en todo el mundo y da como resultado ataques recurrentes de hinchazón en varias partes del cuerpo (en extremidades y cara, la via respiratoria superior o intestinal).

Por este motivo, participan en este CSUR la UGC de Urgencias, Pediatría, de Ginecología y Obstetricia, de Maxilofacial, de Laboratorios (con Bioquímica clínica e Inmunología como más relevantes) siempre en coordinación con la atención Primaria.

La Unidad ya prestaba asistencia a personas con angioedema hereditario de toda Andalucía, así que también trabaja en coordinación con otras unidades Alergología y de Farmacia en las diferentes áreas de los pacientes son esenciales para asegurar el tratamiento más eficaz en estos pacientes. Hasta ahora, asiste a unas 50 familias con angioedema hereditario que suponen un total de 150 pacientes, una de las cohortes más numerosas de toda España.

En cuanto a las Inmunodeficiencias Primarias, son un grupo de enfermedades raras que afectan a una persona de cada 10.000. Actualmente se diagnostican cada año alrededor de 50 pacientes nuevos y se encuentran unos 400 pacientes (niños y adultos) en revisión en las consultas del hospital sevillano (niños, adolescentes en transición y adultos).

La Unidad de Referencia de Inmunodeficiencias primarias (niño y adulto) del Hospital Universitario Virgen Del Rocío, coordinada por el pediatra Olaf Neth, está integrada por un equipo multidisciplinario que incluye especialistas en infectologia e inmunología clínica (entre ellos enfermeras, pediatras, médicos adultos, hematólogos, inmunólogos, infectologos, microbiólogos y médicos de medina preventiva) y tiene como objetivo principal la optimización del diagnóstico precoz y manejo de pacientes con IDPs, para mejorar la sobrevivencia y calidad de vida del paciente y su familia.

Por último, el tercer CSUR es de enfermedades autoinflamatorias, que son un grupo de patologías poco frecuentes (menos de 5 casos por 10.000 habitantes), caracterizadas por la presencia de episodios inflamatorios sistémicos recurrentes o persistentes que pueden ir o no acompañados de fiebre y en los que se descarta una etiología infecciosa, neoplásica o autoinmune.

En el equipo que atienden a estos pacientes participan cuatro tipos de especialistas: Inmunólogos, Reumatólogos Pediátricos, Internistas y Reumatólogos de adultos ubicados en diferentes zonas de Hospital Virgen del Rocío, pero con un estrecho contacto dirigido a la asistencia integral de los pacientes. Todos ellos, coordinados desde la unidad de Laboratorios por Marco Antonio Montes.

Participación en redes de investigación europeas

Los CSUR del Hospital Universitario Virgen del Rocío próximamente estarán incluidos en 10 Redes Europeas, tras haber obtenido el visto bueno de los estados miembros de la UE las 7 solicitudes de adscripción presentadas recientemente. En la actualidad, el Hospital ya pertenece a 3 redes: la EURO-NMD: ERN RaRe Neuromuscular Diseases, la ERN PaedCan: Paediatric Cáncer, y la EURACAN: ERN RaRe Adult Cancers (Solid Tumor).

De esta manera se homogeniza la atención que reciben estos pacientes tan complejos y se ofrece con los estándares de calidad europeos, compartiendo protocolos de actuación, programas de formación, experiencias clínicas, casos complejos, etc. 

Por último, destacar que el Hospital Universitario Virgen del Rocío cuenta con 23 servicios también de referencia en el Sistema Sanitario Público de Andalucía, además de tratar enfermedades raras. Sus más de 9.500 profesionales lo convierten, por otro lado, en el hospital con más volumen de personal de España que atienden, cada año, más de 1.186.000 consultas especializadas, 300.000 urgencias, 42.800 intervenciones quirúrgicas, 450 trasplantes, 5.150 partos, 17.134.000 determinaciones analíticas y 642.250 estudios radiológicos.

Miguel Salvatierra

Miguel Salvatierra

Periodista 'todoterreno'. Enamorado del balompié y de sus variantes. Apasionado por conocer. 'El fútbol es la cosa más importante de las menos importantes'. Arrigo Sacchi.