La Ataxia telangiectasia es una enfermedad rara sin cura, que causa una discapacidad física progresiva y mayor incidencia de cáncer. El Equipo Zúrich Aefat, correrá este domingo en sillas de ruedas en el Zúrich Maratón de Sevilla con un equipo de runners solidarios. El Equipo se presentará en la Expo del Maratón el sábado a las 10:00 de la mañana con una charla y a las 12:00 en el stand de Zúrich.
Esta rara enfermedad sin cura es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas),
inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta a más de 40
niños y jóvenes en España, cinco de ellos en Sevilla, y más de 10 en Andalucía. Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad Pública
desde 2014.
“Cuando te toca una enfermedad rara, por lotería genética, o luchamos las familias o no hay nada que hacer. Y no podemos quedarnos de brazos cruzados viendo cómo nuestros hijos empeoran día a día, sin investigación y sin ni un solo tratamiento aprobado para esta enfermedad en el mundo”
Patxi Villén, padre de uno de los afectados, y presidente de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España.
13 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales
Siete jóvenes con ataxia telangiectasia participarán este domingo 19 de febrero en el Zurich. Los jóvenes, con edades comprendidas entre 17 y 32 años. Un equipo de 13 corredores solidarios, procedentes de Andalucía, País Vasco, Cataluña, Aragón y la Comunidad Valenciana, serán “sus piernas” en la capital sevillana. SpiderAbel, maratoniano de Amurrio que lleva más de 90 maratones corriendo enfundado en su traje deSpiderman, es el abanderado fijo del equipo. En sus camisetas azules lucirán el lema «Corre, frena la AT» de Aefat.
Horarios y Ubicación
A las 10:00 horas del sábado se sucederá la presentación en la zona de charlas, más tarde, a las 12:00 h tendrá lugar la foto oficial del Equipo Zúrich Aefat en el propio stand de Zurich. Durante todo el día será posible la compra de productos solidarios en el propio stand destinado para ello.
El maratón tendrá lugar el domingo 19 de Febrero. Pueden consultar este enlaces donde se proporciona toda la información del mismo. https://www.sevillaactualidad.com/sevilla/510397-estas-seran-las-calles-por-las-que-pasara-el-maraton-de-sevilla/
La charla y presentación tendrán lugar en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla (FIBES). Allí se fotografiarán familias y corredores junto a directivos de la
compañía aseguradora.
Los organizadores han cedido un stand para que la asociación pueda vender sus productos, dicho stand estará atendido por las familias durante la tarde del viernes y el sábado todo el día. También es posible donaciones en: https://www.aefat.es/dona/ o por Bizum al 01274.