La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica degenerativa que agrupa diversas patologías y de la que hoy se celebra su día mundial. Desde el hospital Virgen Macarena se recalca la labor multidisciplinar que llevan a cabo con los pacientes de ELA. La dificultades motoras y las variadas patologías que presentan estos pacientes genera unas necesidades asistenciales especiales. En el caso del Macarena, se ha constituido una unidad multidisciplinar donde se atiende al paciente en acto único sin que éste deba desplazarse de la propia consulta.
De esta manera, los facultativos de diferentes disciplinas acuden al lugar donde se ubica la persona afectada por la enfermedad. Para la realización de determinadas pruebas en las que el usuario debe abandonar la consulta, así como otras labores de coordinación sanitaria, es fundamental la labor de la enferma de enlace.
Los servicios que confluyen en esta prestación sanitaria pertenecen a equipos sanitarios de asistencia respiratoria, neurológica, rehabilitadora, nutricional. Cuando el estado del paciente lo requiere, de cuidados paliativos. En esta consulta que apenas lleva ocho meses funcionando. Se hace seguimiento a 45 pacientes a los que se ha atendido a través de más de 200 consultas. La asistencia al paciente se extiende más allá de las dependencias hospitalarias, ya que varios facultativos se desplazan al propio domicilio cuando la situación lo requiere.
¿Qué es la ELA?
Se trata de una enfermedad neurológica degenerativa que agrupa diversas patologías. La ELA puede dividirse según su afectación bulbar. Estos es, cuando se manifiesta en el habla o genera dificultad para tragar. Y según su afectación espinal, cuando incide en las extremidades. Estos tipos pueden darse de forma individual o conjunta. La variabilidad de las dolencias y de la evolución dificulta su diagnóstico, su tratamiento y los resultados en investigación.
La variabilidad de las manifestaciones dificultan su diagnóstico temprano. «En este examen se puede detectar la amiotrofia, si hay fasciculaciones, que son espasmos musculares que dan señal de esa degeneración neuronal, si existe pérdida de fuerza en brazos y piernas», aduce Eva Martínez, neuróloga y responsable de esta consulta multidisciplinar.
Dentro de la cobertura integral que ofrece el Macarena al paciente de ELA, existe una comisión multidisciplinar. Esta se reúne periódicamente para tratar cuestiones que inciden en la calidad asistencial del paciente. Esta comisión la conforman además de los profesionales que los atienden en la consulta multidisciplinar, otros sanitarios que asisten a los enfermos en momentos determinados. Actualmente este órgano está compuesto por 25 profesionales de diversa formación sanitaria. Entr ellos: logopedas, psiquiatras, fisioterapeutas, trabajadores sociales, digestivos, otorrinolaringólogos, neurofisiólogos o médicos de Urgencias.
Distintas pruebas para detectar la ELA
En cuanto a pruebas diagnósticas del Macarena para detectar la ELA son de utilidad la resonancia craneal y cervical. Estas ayudan a descartar otro tipo de lesiones medulares y cerebrales. También el electromiograma, para aquellos casos en que la afectación es espinal. Este ayuda a detectar la pérdida de capacidad de contracción muscular que deriva en atrofia.
Aunque es una enfermedad que no tiene cura, existen diversos ensayos clínicos relativos a tratamientos que permitan alargar la supervivencia y la calidad de vida de las personas que lo padezcan. En este sentido, parece que después de más de 25 años con la misma terapia farmacológica hay una investigación que va a aportar un poco de luz.
«Para la ELA de origen genético asociada al gen sod1 se está terminando la tercera fase de un ensayo clínico cuyos resultados pueden ser esperanzadores para los afectados por este subtipo de la ELA», advierte la doctora Martínez. No obstante, la variabilidad de afecciones y de como cursa la enfermedad en cada persona es un hándicap en la obtención de resultados globales. «Lo que para un tipo de ELA puede ser eficaz, para otro puede que no lo sea» prosigue.
Su aparición en la mayoría de los casos es esporádica, es decir, no tiene origen genético, aunque existe un porcentaje del 10% en los que la enfermedad tiene antecedentes hereditarios. En el primer caso su edad media de afloramiento ronda los 60 años, en el segundo puede afectar a personas jóvenes.