Manuel es un niño sevillano de 12 años. Desde que tiene 4, empezó a mostrar problemas de movilidad: «se le engarrotaban los músculos, no podía salir corriendo porque se caía, los músculos no le respondían, tenía problemas para subir las escaleras , no podía practicar deporte…en general tenía limitada su movilidad y su calidad de vida«, cuenta su padre, Manuel, en una petición de change.org.
Su hijo padece miotonía congénita no distrófica, una enfermedad neurológica que suele darse en adultos mayores de 30 años. Tras varios años en manos del equipo de Neuropediatría del Virgen Macarena, quienes «estudiaron e investigaron el problema» de Manuel, consiguieron dar con la patología que padecía el pequeño.
Sin embargo, «al no haber un tratamiento aprobado para esta enfermedad, y menos aún para un niño, el equipo de neuropediatría se puso a investigar para ver cuál era el mejor tratamiento para esta enfermedad», cuenta Manuel. Fue entonces cuando les ofrecieron en Sevilla probar un fármaco con el niño, llamado Mexiletina, «un antiarrítmico que antes se utilizaba para el corazón» y del cual no se esperaba su funcionamiento, «pero accedimos porque era eso, o tener al niño cada vez más afectado», cuenta.
Mejoría en el niño
Al empezar con el medicamento, y tras año y medio, «notamos una mejoría sorprendente», apremia Manuel, llegando el menor a alcanzar el «95% de su capacidad». Manuel era, por fin, «un niño ‘normal’, alegre» que podía practicar deporte, algo que no había podido hacer desde los 4 hasta los 10 años.
«El fármaco estaba clasificado como medicamento extranjero, ya que no lo comercializaban aquí en España. Nos lo recetaban, lo solicitábamos a la farmacia del distrito y, previo pago nos la entregaban», explica el padre de Manuel. «El tratamiento completo para 3 meses costaba poco más de 16 euros. Hasta aquí todo bien», prosigue.
El problema vino cuando el medicamento comenzó a comercializarse bajo el nombre de Namuscla. Al ser un medicamente nuevo en España, el Ministerio de Sanidad no lo subvencionaba, «resultando en un precio de venta desmesurado». «Una caja de 28 cápsulas costaba 1639 euros, y mi hijo toma 4 cápsulas diarias».
Vuelta a empezar
Los padres de Manuel tuvieron que tomar una decisión, y era empezar con otro tratamiento, algo que podría hacer que Manuel volviera a atrás. «Después de cerca dos años, otra vez empezar de nuevo, estando más que demostrado que es un fármaco que funciona, otra vez nos encontramos ante la incertidumbre de si va a ir bien o volveremos atrás».
La familia de Manuel asegura que «han tirado por los suelos la felicidad de un niño y el espléndido trabajo de investigación y dedicación de un equipo médico y la vida de muchos más afectados por esta situación».
A través de una petición en la web change.org, la familia del pequeño ha querido dejar claro que «no queremos pedir dinero, ni ayudas de ningún tipo», sino «pedir que se financie Mexiletina, que es un fármaco vital, tanto para nuestro hijo, como para el resto de pacientes que se están beneficiando de él».
«Espero que con todas las firmas que recojamos vuelva no solo mi hijo sino todos los pacientes como él, ha poder seguir llevando una vida sin dolor ni limitaciones. Muchas gracias», concluye.