Andalucía contará con un nuevo Plan de Atención para las enfermedades raras dirigido a cerca de medio millón de personas que conviven con alguna de estas patologías en la comunidad. El Gobierno andaluz ha aprobado una inversión superior a los 8,5 millones de euros hasta 2029 para renovar el programa vigente desde 2008 e incorporar nuevas medidas orientadas al diagnóstico precoz, la atención integral y la coordinación asistencial.
El plan ha sido presentado en el Hospital Universitario Virgen del Rocío por el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, en un acto celebrado en Sevilla junto a representantes de asociaciones y entidades que trabajan con pacientes afectados por enfermedades raras.
Diagnóstico precoz y consultas multidisciplinares
Entre las principales novedades del nuevo plan figura la incorporación de pruebas avanzadas para el diagnóstico precoz de enfermedades hereditarias, un aspecto clave en este tipo de patologías, así como el refuerzo de los programas de cribado. También se contempla el diseño de actuaciones específicas para casos sin diagnóstico y la creación de consultas multidisciplinares en las que se aborden de forma conjunta cuestiones sanitarias, sociales y educativas.
El programa viene a potenciar y consolidar la red existente, integrada por 23 centros de referencia vinculados a enfermedades raras, además de las unidades de referencia autonómicas ya operativas en el sistema sanitario andaluz.
Un enfoque integral más allá de lo sanitario
Durante la presentación, el presidente andaluz ha subrayado que el plan está concebido con un enfoque integral, que va más allá del ámbito estrictamente sanitario. El objetivo es mejorar no solo la atención médica, sino también la inclusión social y laboral, la formación y la calidad de vida de las personas afectadas.
Moreno ha insistido en la necesidad de reforzar los recursos de los profesionales sanitarios implicados en la atención a estas patologías y de trabajar con sensibilidad y empatía para evitar que estos pacientes queden invisibilizados.
Coordinación y seguimiento del plan
El nuevo Plan de Atención contará con un equipo de trabajo específico encargado de su ejecución, seguimiento y evaluación. Este equipo mantendrá una interlocución permanente con las asociaciones de pacientes, con el fin de detectar incidencias y ajustar las medidas durante su desarrollo.
Según ha avanzado el presidente de la Junta, la primera reunión de esta comisión de seguimiento se celebrará el próximo 27 de febrero, marcando el inicio operativo de un programa que aspira a ofrecer una respuesta más coordinada y eficaz a las necesidades de las personas con enfermedades raras en Andalucía.
Con esta iniciativa, la comunidad autónoma da un nuevo paso en la actualización de su estrategia de atención a enfermedades poco frecuentes, adaptándola a los avances diagnósticos y a un modelo asistencial más transversal y centrado en el paciente.