Hoy se celebra en todo el mundo el Día del Parkinson. Se calcula que entre 90.000 y 130.000 españoles sufre esta enfermedad, aún sin cura. Lo de los temblores, al lado de otros síntomas ligados a ella, no deja de ser más que la cara visible de una compañera de viaje que visita a personas, cada vez, de menos edad. Incluso de menos de diez años. El libro La otra cara del Parkinson le habla de tú a tú a la enfermedad.
Antonio Campos. Es algo más que temblores, aunque comúnmente se asocie a ellos. Es centenaria, pero aún hoy se desconocen las causas que la provocan y esto la hace ser una de las grandes desconocidas de siglo XXI. Y no, no es una enfermedad senil. El paso de los años dibuja una cruda realidad en la que niños de incluso diez años presentan ya sus síntomas.
Tal día como hoy, 11 de abril, se celebra en todo el mundo el Día del Parkinson. Una jornada en la que lo ignorado vuelve a traerse al primer plano. No cabe lamentarse por el trato que recibe la enfermedad el resto del año. La jornada de hoy la lleva a portada y es por ello que las asociaciones que diariamente reciben y atienden a personas que la padecen aprovechan para alzar la voz y recordar que aún queda mucho camino por recordar.
Por eso, y aunque sea de perfil, iniciativas como ésta adquieren todavía más relevancia de la que habrían de tener ya de por sí. La idea ha surgido de los propios oyentes de un programa de radio. Es un libro que no se ha imprimido para decorar estanterías, sino que más bien nace con alma de errante. Está hecho para ir de un sitio a otro, para pasar de unas manos a otras.
Sus páginas invitan a su lectura. Transmiten sensaciones, vivencias y experiencias de muchas personas. Dibujan, en definitiva, La otra cara del Parkinson, que así es como se titula la obra.
“Es un libro escrito por los propios enfermos que, a través de medio centenar de relatos cuentan su día a día, lo que sienten”, nos cuenta Miguel Vélez, presidente de Parkinson Cádiz.
Porque al igual que no es oro todo lo que reluce, el Parkinson es algo más que lo que se conoce como Parkinson. “El Parkinson es algo más que el temblor. De hecho, éste no es más que uno de los síntomas motores que afectan al movimiento. Pero hay otros síntomas que nosotros llamamos los no motores. Me refiero a la apatía, la depresión… Son los aspectos psicológicos de la enfermedad. Y esto sin olvidar la disfunción del sueño, que también la padecemos algunos. Fíjate si el Parkinson es algo más que los temblores que un 20% de los que la padecen tienen el problema contrario, no tiemblan, tienen una rigidez extrema”.
Otro de los tópicos pasa por asociar la enfermedad a la vejez. “De acuerdo que hay más Parkinson entre la población más mayor, de más de 60 años, pero cada vez más se da en personas más jóvenes. Sin ir más lejos, se estima que de cada cien casos diagnosticados, diez se refieren a personas de menos de 40 años. Y es que hay que dejar bien claro que también hay enfermos de Parkinson verdaderamente jóvenes”, insiste Vélez.
Y tan jóvenes. Nuestro entrevistado nos relata el caso de dos pequeños con Parkinson. Tenían menos de diez años cuando se les diagnosticó la enfermedad. La enfermedad, vemos, no hace distinción de edades, ni de sexos.
Además, no hay censos oficiales. Apenas, por tanto, estimaciones y aproximaciones. ¿Cuántos españoles tienen Parkinson? Entre 90.000 y 130.000. “Es un problema importante y se debería concienciar más a la sociedad”, añade.
Por eso, uno de los temores de quien se topa de bruces con la enfermedad es qué hacer a partir de ahora. “Sobre todo, no aislarse. Hay que acudir a las asociaciones y seguir a rajatabla el tratamiento que dicte el médico. A día de hoy el Parkinson no tiene cura, pero se puede llevar a base de fármacos. Por eso es importante escuchar a los profesiones médicos y, luego, comenzar la fisioterapia para mantener el movimiento, logopedia para conservar el habla, y por supuesto conseguir apoyo psicológico, porque la enfermedad puede derivar en una depresión o apatía”.
El Parkinson y lo cotidiano
El libro La otra cara del Parkinson consta de 40 relatos escritos en prosa y una decena de ellos en verso los que dan forma a este libro que surgió de manera espontánea. “Fue una iniciativa a nivel local, del programa de radio Paso a paso de Radio Tordera, en Gerona. Pero lo cierto es que pronto empezaron a llegar relatos de otras provincias, como Valencia, León, Madrid, y también de Cádiz o Sevilla. Y así es como se convirtió en una iniciativa a nivel nacional”.
Escrito de manera sencilla, valiente y natural, pues no es sino de esta manera como se puede contar la alegría, la tristeza, el pasado, el presente, los deseos de futuro, los llantos y las risas, e incluso los gritos de silencio, de un colectivo casi desconocido. “No es un libro técnico de medicina. Habla de la vida cotidiana de los enfermos. Es ameno, a base de relatos breves, y transmite apuntes, sensaciones, el día a día del enfermo y su familia”, apunta Miguel Vélez.
No está a la venta. Basta con buscarlo en la asociación de Parkinson más cercana. “Cada relato se acompaña de una ilustración y de una página en blanco para que el lector la complete con sus experiencias”.