El pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ha designado una unidad para Enfermedades Neuromusculares Raras y otra para Sarcomas de la Infancia, ambas en el Hospital Virgen del Rocío.
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud celebrado en Madrid ha designado dos nuevas unidades de referencia nacional (CSUR) para el Sistema Sanitario Público de Andalucía. En concreto, para Enfermedades Neuromusculares Raras y Sarcomas de la Infancia, ambas ubicadas en el Hospital Universitario Virgen del Rocío.
La nueva unidad de referencia nacional para Enfermedades Neuromusculares Raras se integra en la Unidad de Neurología y Neurofisiología. Sus profesionales, cada año, han venido atendiendo más de 350 casos nuevos y a cerca de un millar de pacientes en consultas de seguimiento.
Las patologías denominadas neuromusculares raras engloban a un conjunto de enfermedades que afectan a la motoneurona espinal de origen hereditario (atrofias espinales), que afectan a la placa motora de origen genético (síndromes miasténicos congénitos), neuropatías sensitivo-motoras, enfermedades musculares hereditarias o adquiridas, y enfermedades mustisistémicas de origen mitocondrial, con participación predominante a nivel neuromuscular.
El equipo que atiende a estos pacientes, por tanto, integra neurólogos, neurofisiólogos, facultativos con experiencia en el asesoramiento genético, personal de Enfermería y un gestor de casos que trabajan junto a otras unidades del hospital según las necesidades del paciente (Salud Mental, Diagnóstico por la Imagen, Neumología, Cirugía General, Aparato Digestivo, Cardiología, Traumatología y Cirugía Ortopédica, Hematología, Nefrología, Rehabilitación, Ginecología y Obstetricia, Oftalmología, Otorrinolaringología, Endocrinología y Nutrición, Cuidados Intensivos, Anestesia y Reanimación y Trabajo Social).
Además, es muy importante la actividad que realiza la unidad de Anatomía Patológica en el estudio de las enfermedades neuromusculares mediante biopsias de músculo y nervio, la disponibilidad de un laboratorio donde se realiza la obtención, procesado y gestión de muestras biológicas (ADN, ARN, proteínas, linfocitos), cultivos celulares, y un servicio de Inmunología que realice estudios específicos.
Por su parte, la unidad de referencia nacional para Sarcomas de la Infancia del Hospital Virgen del Rocío depende de la Unidad de Gestión Clínica (UGC) Intercentros de Oncología Pediátrica, que ya tiene acreditados otros dos CSUR: para el tratamiento del neuroblastoma en el Hospital Virgen del Rocío, y para el tratamiento del retinoblastoma en el Hospital Virgen Macarena. De acuerdo con los datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), la UGC Intercentros de Oncología Pediátrica constituye el quinto centro en España en cuanto a número de pacientes atendidos con tumores malignos en la infancia y adolescencia, con una media anual de 90 a 100 nuevos pacientes.
Sus profesionales compaginan la actividad asistencial con la docente e investigadora. La Unidad participa en la actualidad en seis proyectos de investigación de carácter nacional e internacional sobre el sarcoma de Ewing y tres ensayos clínicos multicéntricos. El Hospital Virgen del Rocío es el centro con mayor número de pacientes registrado en el estudio actual de Osteosarcomas, con cinco menores incluidos (el 26% del total).
Por otro lado, la UGC Intercentros de Oncología Pediátrica participa de forma continuada en la docencia pregrado y postgrado acreditada (programa docente, programa MIR). Durante su rotatorio por Oncología Pediátrica los residentes reciben formación específica en el manejo multidisciplinar de los sarcomas de la infancia y adolescencia, tanto en las sesiones diarias de la Unidad como en el Comité de Tumores semanal: síntomas de inicio, procedimientos diagnósticos, urgencias oncológicas, protocolos de tratamiento, quimioterapia, intervenciones quirúrgicas, planificación de radioterapia, indicación de trasplante de progenitores hematopoyéticos y efectos secundarios agudos y a largo plazo del tratamiento.
Un total de 28 unidades andaluzas
Los criterios que se tienen en cuenta para las designaciones como unidades de referencia han sido el cumplimiento de exhaustivos indicadores de actividad asistencial, así como que las unidades solicitantes contasen con un informe favorable de acreditación de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud.
La acreditación de unidades de referencia en el Sistema Nacional de Salud tiene el objetivo de garantizar la equidad en el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente a personas con patologías que precisan de un elevado nivel de especialización, para lo cual se requiere concentrar los casos de pacientes, independientemente de su lugar de residencia en España, en un número reducido de centros.
Por su parte, el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla suma 15 de estas unidades tras las dos nuevas, dado que también es referente también para quemados críticos, trasplante renal infantil, osteotomía pélvica en displasias de cadera en el adulto, tratamiento de las infecciones osteoarticulares resistentes, ortopedia infantil, trasplante de progenitores hematopoyéticos alogénicos infantil, reimplantes (incluyendo la mano catastrófica), trasplante renal cruzado, cirugía del pleno branquial, enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento y neuroblastomas.
Por su parte, el Hospital Virgen Macarena de Sevilla es referente para esclerosis múltiple y tumores intraoculares en la infancia (retinoblastoma); el Hospital Virgen de las Nieves de Granada para epilepsia refractaria, para trasplante renal cruzado y cirugía de los trastornos del movimiento; el Hospital Regional de Málaga para trasplante de páncreas, trasplante de progenitores hematopoyéticos alogénicos infantil y esclerosis múltiple
Además, el Hospital Reina Sofía de Córdoba es referente para trasplante hepático infantil, pulmonar infantil, cardíaco infantil, de páncreas y de progenitores hematopoyéticos alogénicos infantil, así como para la asistencia integral del adulto con cardiopatía congénita. Y el Hospital Puerta del Mar de Cádiz para trasplante renal cruzado.
Procedimiento de aprobación
Para ser designadas unidades de referencia, los centros han de solicitarlo formalmente al Comité de Designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia, dependiente del Consejo Interterritorial de Sistema Nacional de Salud, formado por representantes de todas las comunidades autónomas y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Éste es el encargado de evaluar la documentación aportada, así como el grado de cumplimiento de los criterios fijados para cada especialidad y, previo informe favorable de acreditación de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, proponer su designación en el pleno del Consejo Interterritorial.