La única residencia para sordociegos de España está en Sevilla, a pesar de que hay entre 7000 y 24.000 personas sordociegas; un 10% son sordociegos totales, según los datos no oficiales que maneja la Asociación Española de Padres de Sordociego, Aspacide.

Se trata del centro Santa Ángela de la Cruz de Aspacide, ubicado en Salteras, y funciona como único centro residencial y especializado en sordociegos de todo el territorio nacional. Solo cuentan con veintiséis plazas dentro de la residencia y diecinueve de centro de día concertadas con las comunidad autónoma. El nivel de atención que requiere cada uno de los usuarios es total y hay dedicados 85 trabajadores en estos momentos.

La sordoceguera aparece como una discapacidad, combinación de deficiencia visual y auditiva en una misma persona, y que además es muy desconocida socialmente. Esta discapacidad puede ser congénita o adquirida y puede ser total o tener algún resto de visión, audición o de ambas.

Feria de Sevilla. Imagen cedida por APASCIDE.

Aspacide indica que en el caso de la sordoceguera congénita conlleva un aislamiento total del mundo, dado que la vista y el oído son los principales sentidos en el ser humano, a través de ellos se recibe la información «a distancia» de lo que ocurre. Por eso es fundamental un diagnóstico precoz y una intervención específica temprana.

El centro de Santa Ángela de la Cruz cuenta, para su mantenimiento, con la aportación de los usuarios sordociegos, conciertos en las plazas y donativos. Estos últimos suponen el 33% de los ingresos, lo que lleva a esta institución a ser muy vulnerable. Desde Aspacide explican que «se vive continuamente con la incertidumbre de si, en el año presente, conseguirán de nuevo los donativos necesarios para su mantenimiento, que supone más de cuatrocientos mil euros». Aspacide no tiene recursos propios, es una asociación formada, en mayoría, por padres que tienen la necesidad de unirse para dar respuesta a la peculiar y gravísima discapacidad que tienen sus hijos.

Entorno laboral

«La persona sordociega requerirá de unos estudios y unas competencias concretas para poder acceder al empleo. Esta tiene que tener bastante autonomía en su movilidad y en general en las actividades de la vida diaria. Además requerirá de más tiempo para desempeñar de forma autónoma su puesto de trabajo. En la mayoría de los casos, los sordociegos requieren de un mediador de apoyo para todo este proceso, ya que la mayor barrera es la comunicación, este hará de enlace en todo el proceso, facilitándole el contacto y la relación con los demás pero también ayudándole en el aprendizaje de procesos en el trabajo que va a desempeñar.», explica Aspacide en referencia a las dificultades laborales.

Tus manos son mis ojos. Imagen cedida por APASCIDE.

En cuanto las dificultades sociales: «La persona sordociega se ve muchas veces muy limitada a la familia y a otros amigos con sordoceguera. Para relacionarse con otros necesita la mediación, la guía-interpretación o que el interlocutor sea competente en el sistema de comunicación que utilice. Por ello es tan importante el movimiento asociativo, las reuniones con otras personas sordociegas, el poder disponer de guías-intérpretes o mediadores comunicativos».

«Es de suma importancia para el desarrollo y la vida de una persona con sordoceguera, que su familia se implique. Que acepte la situación y el duelo lo pase pronto. La familia tendrá que aprender a comunicarse de una forma distinta, a través del tacto. Posiblemente se vean alteradas sus costumbres y rutinas, y la vida familiar girará en torno a las necesidades de su integrante sordociego. Por desgracia no siempre es así, la familia se ve desbordada y con mucha frecuencia no encuentra los apoyos que necesita», explica APASCIDE.

El caso de Gennet

Existen casos de superación como el de Gennet, la primera persona sordociega en lograr un título universitario a nivel europeo. Gennet, que ahora es madre, trabajó como profesora de educación especial en Sevilla y también ha trabajado con personas con las que comparte la misma condición en el centro de Santa Ángela de la Cruz.

Gennet ha sido protagonista de reportajes televisivos y también de una película, “Me llamo Gennet”, producida y dirigida por Miguel Ángel Tobías y estrenada en 2018. “Mis recuerdos no tienen forma ni sonido, pero están ahí” señala Gennet al comienzo de la película, en la que narra su historia, desde su pasado previo a ser abandonada con tan solo tres años en el orfanato de Adís Abeba, en Etiopía, hasta llegar a ser la primera persona sordociega en conseguir un título universitario en Europa.

Gennet. Imagen cedida por APASCIDE.

Gennet, que fue abandonada en aquel orfanato de Etiopía tras comenzar a padecer sordoceguera producida por una infección, actúa de actriz en ella representándose a sí misma. Miguel Ángel Tobías descubrió a Gennet leyendo un periódico en el que hablaban de su logro educativo.

“Le planteé que quería hacer un documental sobre su vida y me dijo que sí por dos razones: primero, como un homenaje a su madre; segundo, para contar al mundo que si las personas sordociegas tuvieran las mismas oportunidades que ella ha tenido, estarían integrados en la sociedad” explicó Miguel Ángel sobre el momento en el que propuso la idea de la película/documental a Gennet.

Desde Aspacide muestran el orgullo que sienten de haber tenido entre ellos como empleada a Gennet, un gran ejemplo tanto para los usuarios que conforman esta asociación como para el resto de la sociedad. Gennet rompió la palabra «imposible» para demostrar todo lo contrario.

Aspacide y las personas sordociegas necesitan ayuda. Colaborar con ellos es posible a través de donaciones en su web o apuntándose al club de amigos del centro Santa Ángela de la Cruz, con el que de forma mensual, trimestral o anual se realizará una donación acorde al plan que se seleccione al centro. La inscripción es a través de la misma página web que para las donaciones.

Mercedes Cornejo

Periodista. Titulada en Mediación Comunicativa y escritora.

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