El Hospital Universitario Virgen del Rocío se ha convertido en el hospital de referencia en el tratamiento de pacientes con fibrosis quística. En la actualidad tratan a más de 300 pacientes, tanto pediátricos como adultos. Un 25% de ellos ya se está beneficiando de los nuevos fármacos, conocidos como moduladores del CFTR, que empezaron a administrarse durante la pandemia. Este miércoles 28 de abril es el día Nacional de la Fibrosis Quística.
La fibrosis quística es una enfermedad genética, rara y multisistémica que tiene una incidencia en Andalucía de 1 por cada 6.500 recién nacidos vivos. Se produce por mutaciones en un gen que codifica una proteína en el organismo llamada CFTR que regula el transporte de cloro, sodio y agua en las células epiteliales. La enfermedad provoca secreciones muy espesas en diferentes órganos, tales como los pulmones, el páncreas, el intestino, el hígado, glándulas sudoríparas y aparato reproductor.
Dichas secreciones espesas producen un deterioro progresivo de todos los órganos hacerles perder de forma progresiva su función habitual.
Hospital pionero en el tratamiento de la fibrosis quística
El Hospital Universitario Virgen del Rocío creó en 1987 la unidad de referencia de fibrosis quística de Andalucía occidental. En este servicio trabajan diariamente un equipo multidisciplinar formado por dos neumólogas de adultos, las Dras. Esther Quintana y Laura Carrasco; una pediatra, la dra. Isabel Delgado Pecellín; un enfermero, Pedro García Tamayo; y una auxiliar de enfermería, Inmaculada Díaz Bravo.
En el último año se ha incorporado a esta unidad una especialista de Digestivo de adultos, la Dra. Ángeles Pizarro. Además, se ha iniciado el tratamiento con nuevos fármacos conocidos como moduladores del CFTR permitiendo una disminución de la frecuencia y gravedad de las consecuencias causadas por esta enferemdad. Esto supone un aumento significativo de la calidad de vida de los pacientes y sus familias y contribuirá a la normalización de la esperanza de vida de estas personas.
La esperanza de vida de los pacientes, cuya media se sitúa alrededor de los 50 años, está aumentando de manera significativa en las últimas décadas. Esto está producido por la mejora y avances que se han hecho en la detección y tratamiento de la enfermedad, así como al avance de la ciencia. Además, gracias a la prueba del talón, implantada en el año 2011 en Andalucía, en los últimos 10 años se han conseguido diagnosticar precozmente un total de 72 niños con fibrosis quística, permitiendo el inicio inmediato del tratamiento y la realización de un consejo genético a los padres con hijos afectados.
Como todos los años, los enfermos y sus familiares promueven en el Día Nacional de la Fibrosis Quística, celebrada el 28 de abril. En este día, siguen recordando la importancia de acceder precozmente a los nuevos fármacos, la disponibilidad de un psicólogo de referencia o la llegada de la vacuna frente al COVID19 para normalizar su vida social, laboral y/o escolar.