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Equipo de la Unidad de Neuropediatría / Hospital Macarena
Sevilla

El Macarena trata a niños con Síndrome de Moebius, una rara enfermedad neuromuscular

El Hospital Macarena aborda el tratamiento de los niños afectados por el Síndrome de Moebius a través de un programa específico de enfermedades neuromusculares.

La iniciativa, desarrollada desde 2019, atiende a pacientes con patologías neuropediátricas complejas como esta afección congénita y poco frecuente

El Hospital Universitario Virgen Macarena, a través de su unidad de Neuropediatría, da respuesta a las necesidades de niños con enfermedades neurológicas complejas como es el caso del Síndrome de Moebius. Así, desde el centro sanitario se asiste desde 2019, a través del programa coordinado de enfermedades neuromusculares, a niños que sufren esta enfermedad congénita y compleja que origina parálisis bilateral de los nervios faciales y ocular, por la afectación de nervios craneales.

Esta patología poco frecuente, que suele tener malformaciones músculo esqueléticas asociadas, precisa de una atención multidisciplinar desde su nacimiento. De ahí que en este programa, que actualmente trata alrededor de 20 niños con distintas patologías neuromusculares, participe, entre otros, la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital Virgen Macarena.

Este síndrome del que hoy se celebra su día mundial, es actualmente una enfermedad cuyas causas siguen siendo una incognita. Es por ello, que no existe tratamiento curativo, si no que se abordan los síntomas según la intensidad y la afectación.

Su padecimiento tiene un alto impacto en la calidad de vida del niño y su familia, ya que su afectación neurológica puede implicar disminución de la movilidad de la musculatura facial, de los párpados, de los ojos y en ocasiones dificultades para tragar, comer y toser o pies zambos.

La unidad de Neuropediatría del Hospital Universitario Virgen Macarena, trata cada año un global de 700 niños, de los cuales 300 son asistidos por programas multidisplinares coordinados que atienden enfermedades neurológicas complejas de origen epiléptico, muscular, psiquiátrico, leucodistrófico, degenerativo, metabólico, o parálisis cerebral.

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