Minarete iluminado el Día Mundial de la ELA, en 2018 / Virgen del Rocío

Se iluminará este viernes noche de verde para acompañar a todos los pacientes, sus allegados y los profesionales que trabajan por mejorar el diagnóstico y la calidad de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una de las patologías denominadas raras o poco frecuentes y se sumará de esta forma a la campaña #LuzporlaELA de sensibilización nacional, por la que se iluminarán con este color los edificios emblemáticos y fuentes de todas las ciudades españolas.

El Hospital Universitario Virgen del Rocío creó en 2012 la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), informa en una nota, que congrega médicos de cuatro especialidades clínicas (Neurología, Neumología, Endocrino, Rehabilitación) para que los pacientes puedan cumplir con sus revisiones en un espacio único y en una media de dos horas. La enfermera gestora de casos desempeña una importante labor de coordinación de citas.

El Día Mundial de la ELA pretende llamar la atención sobre esta enfermedad del sistema nervioso central, que supone una degeneración progresiva de las neuronas motoras del sistema nervioso central (corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal), provoca problemas musculares que limita la movilidad de la persona hasta que en las fases más avanzadas termina con una parálisis de toda la musculatura y el fallecimiento del paciente por insuficiencia respiratoria.

Se trata de un tipo de esclerosis catalogada como patología rara por su baja incidencia en la población: afecta a entre 1 y 2 personas por cada 100.000 habitantes al año. La edad de inicio se sitúa en la edad adulta en las formas no familiares y un poco antes en los casos familiares.

El hospital dispone de dos consultas en la sexta planta del Hospital General para que sean los especialistas y no los usuarios quienes se trasladen para atenderlos. Los facultativos y la enfermería realizan una valoración integral del paciente en un único espacio.

El diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica lo determina el neurólogo mientras que el resto de especialistas van interviniendo según afecte o progrese la enfermedad. Los profesionales de la Enfermería son los referentes para pacientes y familiares. Disponen de una línea telefónica que permite el contacto directo con usuarios, cuidadores y profesionales.

Sevilla Actualidad

Equipo de redacción de Sevilla Actualidad

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