Lidia, Iván y Rubén, de 13, 11 y 9 años, respectivamente, son tres hermanos de Espartinas que padecen el Síndrome de Leigh. Se trata de una enfermedad mitocondrial degenerativa con un pronóstico nefasto. Su familia, natural de Espartinas, está pidiendo ayuda para investigar y poder atajar la enfermedad que afecta a sus hijos desde que nacieron.
«Los 3 nacieron sanos pero, a los pocos años, la enfermedad aparece en sus vidas», cuentan sus padres en un comunicado. La enfermedad, dicen, apareció primero en Lidia, la mayor, aunque luego lo haría también en sus hermanos. «Iván, el segundo de los 3 hermanos supo que tenía la enfermedad incluso antes de que se la diagnosticaran. Un día jugando notó que las fuerzas, su energía, no le acompañaban y tomó conciencia de lo que se le venía», relatan en este comunicad.
«No pierden la sonrisa»
Los padres de los tres niños afectados por esta enfermedad degenerativa aseguran que sus hijos con «conocedores de lo que les pasa y aún así no pierden la sonrisa». «Son auténticos guerreros, referentes en nuestras vidas, personas de alma blanca y amorosa que ponen brillo a nuestros días. Héroes que tiene el poder de hacernos mejores personas a los que tenemos la suerte de compartir con ellos», cuentan estos padres.
Sin embargo, la vida de esta familia o es fácil y no lo ha sido desde el primer momento. «Cuando te dicen que tus tres hijos padecen la peor de todas las enfermedades, la vida se te vuelve del revés y comienza todo un periplo de consultas médicas, hospitalizaciones, miedos, incertidumbre, esperas… que te acompañarán ya de por vida. Es difícil ponerse en su lugar».
La vida de esta familia se derrumbó cuando los médicos les comunicaron que sus hijos padecían una enfermedad degenerativa, rara, de progresión rápida y no tratable. Además, la situación económica o es la mejor, pues viven en un garaje habilitado como vivienda de 30m2 con tres niños que dependen al 100% de sus padres.
Primer ensayo clínico en España
Por primera vez en España, se va a llevar a cabo un ensayo clínico con medicina personalizada en pacientes con enfermedades mitocondriales. Este estará liderado por la Universidad Pablo de Olavide y su coste asciende a 60.000€. De este ensayo, tanto ellos como 20 niños más, podrán beneficiarse.
Cualquier persona que quiera ayudar a esta familia de Espartinas con la enfermedad de sus hijos, puede hacerlo a través de este enlace (https://www.migranodearena.org/reto/todos-con-lidia-ivan-y-ruben) en el que se puede donar la cantidad de dinero deseada.