El nombre que se ha elegido para dicha guía es ‘Información y recomendaciones para padres de niños con patología oncohematológica’, y fue presentado en el Hospital Universitario Virgen del Rocío.
Además del personal de enfermería del Hospital Infantil han colaborado otra serie de profesionales relacionados con al materia. Asimismo, los contenidos han sido revisados por un grupo de padres con la intención de que cuenten experiencias propias y opiniones con la intención de crear expectativas positivas en torno a la enfermedad.
Una vez puestas todas las ideas en común y tras un año de intenso trabajo, el resultado final se corresponde con un documento cuyo fin es ayudar a las familias en la comprensión y asimilación de la enfermedad, reforzando de esta manera su papel en la toma de decisiones en todo lo que afecte a sus hijos, así como en los cuidados que los pequeños requieren durante los periodos de hospitalización y posteriormente los que pasan en casa.
Según afirma la coordinadora del manual, Ana Eva Granados, “generalmente, cuando se recibe el diagnóstico de la enfermedad aparecen sentimientos de impotencia, frustración y pérdida de control que repercuten tanto en los padres como en el niño enfermo”. Granados que además es supervisora de la Unidad de Coordinación de Cuidados Interniveles dice que su meta es ayudar a todas estas familias con información útil y cercana, reduciendo estas reacciones que son totalmente normales.
Esta guía se encuentra enmarcada dentro del Plan Integral Andaluz de Oncología que ha puesto en pie la consejería de Salud. El formato se hará público en las próximas jornadas de la Asociación de Enfermeras de Hospitales de Andalucía (Asenhoa). Así pues los contenidos de dicho trabajo se estructuran en 14 capítulos. Cabe destacar también que se incluyen diferentes teléfonos de contacto y referencias bibliográficas que darán mayor información y cobertura.
Por último, mencionar que el diseño, donde aparecen dibujos e imágenes de los pequeños atendidos en el hospital, lo ha realizado la profesora de la escuela de la Unidad de Oncohematología Pediátrica, Ana Delis.
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