Asociaciones y voluntarios se afanan en hacer normal el día a día de los niños con cáncer, la principal causa de mortalidad entre los 5 y los 14 años.
Soy un niño, juego, río, lloro. También salto, corro, estudio, hago deporte, soy obediente –bueno, esto a veces-. Me encanta escuchar a mis abuelos, estar con mis amigos, ir de vacaciones, la ‘play’, las pelis de dibujos…
Lo que sé es que no me gusta estar enfermo, triste, sentirme mal, ver a mis padres preocupados. Creo que como todos los niños. ¡Ah! Se me olvidaba. Tuve cáncer.
Es la realidad de muchos niños con cáncer. Una enfermedad más común de lo que parece y que todavía hoy es la mayor causa de mortalidad en los niños de entre 5 y 14 años. E incluso sigue siendo la segunda causa entre quienes tienen hasta 24 años.
Este 21 de diciembre se celebra el Día Nacional del Niño con Cáncer. Y, ante esta efeméride, entidades de ayuda y voluntarios reflexionan sobre los avances que se han producido en los últimos años. Los hay, y empiezan a ser notorios. De hecho, el cáncer infantil es hoy curable casi en un 75%.
“Se producen avances y se están viendo, pero el día a día de las familias sigue siendo tremendamente duro”, asegura Olga Tassara, trabajadora social y alma máter de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer en Andalucía, ANDEX.
“Las familias llegan con sus miedos, sus angustias, sus preocupaciones. Porque, aunque el cáncer sea la mayor, no es la única. Un diagnóstico de este tipo lo cambia todo. Los padres tienen que hacerse a la idea de que pasarán mucho tiempo fuera de casa, de que tendrán que faltar al trabajo y que, en muchos casos, no podrán estar con el resto de la familia”.
Es aquí donde juegan un papel fundamental asociaciones como ANDEX. “Sabiendo que ésta es la realidad, intentamos apoyar a las familias en lo que no es estrictamente médico”, cuenta Tassara, en permanente contacto con los hospitales Virgen del Rocío y Macarena de Sevilla. En estos centros, de referencia en el tratamiento oncológico, se tratan menores de todas las provincias andaluzas.
“Prestamos ayudas a las familias. Les costeamos el desplazamiento, porque hay veces que tienen que venir hasta cinco días a la semana al hospital. Y vienen de toda Andalucía”. Actualmente, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer presta este tipo de apoyo a 123 familias.
“Cuando una familia empieza en este camino tortuoso, tiene que ser consciente de que irá para largo. El cáncer infantil es agotador para todos y no hay que tener reparos a la hora de pedir ayuda”, nos cuenta Olga Tassara.
Esperanza en la investigación
Hoy en día, gran parte de los esfuerzos se centran en posibilitar que el cáncer no desvincule al niño de su entorno habitual. Para ello, se ofrecen alternativas a la hospitalización tradicional. Son los centros de día. Aquí, los pacientes oncológicos reciben un tratamiento pautado para, después, regresar a casa.
“Colaboramos estrechamente con la formación de los médicos oncólogos pediatras a través de becas. Además, hemos contribuido a la creación del hospital de día, donde los pequeños vienen a recibir un tratamiento ambulatorio para no tener que pasar la noche en el hospital. Espero que pronto lo podamos inaugurar”, confiesa esta trabajadora social.
Entretanto, el trabajo de los voluntarios resulta fundamental. María José lleva cinco años colaborando con ANDEX. “Lo más gratificante es ver la sonrisa del niño. Ver su alegría a pesar del cáncer que padecen. Es algo que no tiene precio”, reconoce. Una voluntaria que, además, cada vez se implica más “porque hace falta”.
Junto a ello, la Asociación mantiene su jornada de cuestación anual. “Este jueves hemos distribuido mesas petitorias por Sevilla, Huelva, Cádiz y Jérez. La aportación de la gente es esencial”, dice Tassara.
Es Navidad. En los hospitales donde los niños andaluces reciben tratamiento oncológico también. Y lo han celebrado con una fiesta este mismo fin de semana. “Este año eran diez los niños ingresados. Un número bastante alto”, confiesa uno de los pulmones de la entidad. Y allí estaba. El cáncer. En cada uno de ellos. Pero lo olvidaron, al menos, por una tarde.
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