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Sevilla

Científicos solicitan ayuda para investigar en Sevilla una enfermedad «ultrarrara»

Enach es una enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta a unas 35 personas en toda España y que se produce por la acumulación de hierro en las células del cerebro.

Entre sus síntomas: movimientos descontrolados, demencia, dificultades en la ingesta… Científicos del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo trabajan para encontrar cura a esta patología. Es el proyecto ‘BrainCure’. Pero encontraron un obstáculo: la falta de fondos económicos. Para solventar el problema, han puesto en marcha una exitosa campaña de micromecenazgo entre la ciudadanía. Necesitaban 4.000 euros y en dos meses han conseguido casi 6.000.

Estos científicos del Centro Andaluz de Biología para el Desarrollo buscan cura para una cruel y extraña enfermedad llamada Enach. Y están más cerca de conseguirlo gracias al crowdfunding, al apoyo económico de ciudadanos comprometidos. Pero, por partes.

“Es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por la acumulación de hierro en determinadas partes del cerebro», afirma José Sánchez Alcázar, responsable de BrainCure.

Y es genética y ultrarrara. En España hay unos 35 casos.

“Dificultad para la ingesta, convulsiones, demencias… Una enfermedad muy grave y que causa grandes problemas tanto a los pacientes como a las personas que tienen que tener cuidado de estos pacientes», explica Sánchez Alcázar.

Los resultados preliminares son esperanzadores. Pero las dificultades económicas, importantes. Por eso, han puesto en marcha una campaña de crowdfunding a través de esta página. Necesitaban 4.000 euros y en dos meses han conseguido casi 6.000.

Esa petición de ayuda también ha tenido respuesta de una asociación de pacientes de Estados Unidos, que va a suponer otros 45.000 euros. Así que la esperanza tiene sede en este laboratorio, dependiente de la Universidad Pablo de Olavide, CSIC y Junta de Andalucía.

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